Društvo so ustanovili starši otrok s prirojenimi in pridobljenimi okvarami celotnega prebavnega trakta. Sem štejemo anorektalne atrezije, Hirschprungovo bolezen, Hipoplazije in atrezije ozkega črevesa, sindrom kratkega črevesa, atrezije ezophagusa, Mb. Crohn, Ulcerozni kolitis in transplantirance.
V društvo se lahko kot aktivni člani vpišejo vsi, ki imajo otroka s katero od naštetih težav. Veseli pa bomo tudi sorodnikov naših članov, prijateljev, zdravnikov, medicinskih sester in vseh, ki bi želeli na kakršen koli način pomagati pri še uspešnejšemu delu oziroma programu društva.
Namen društva je medsebojna podpora, pomoč, povezovanje in sodelovanje članov — s tem lažje doseganje pravic (sedaj staršev, kasneje otrok) iz naslova zdravstvenega in socialnega varstva, pri zaposlovanju, sodelovanje pri oblikovanju zakonodaje.
Društvo, kot organizirana enota, ima večjo moč in je učinkovitejša pri doseganju določenih ciljev kot posamezniki.
Objavljeno 27 Februar 2021
Najvažnejše stvari
v življenju so dosegli tisti,
ki so vztrajali tudi takrat,
ko ni bilo več upanja.
Objavljeno 8 April 2020
Najbližji so nam tisti prijatelji, ki najbolje razumejo, kaj nam pomeni življenje, ki čutijo do nas enako, kot čutimo sami do sebe, ki so nam vdani v zmagoslavju in v nesreči, ki znajo prekiniti začarani krog naše osamljenosti. "Henry Alonzo Myers"
Objavljeno 12 Oktober 2018
»Dokler imamo spomine, obstaja preteklost. Dokler imamo upanje, obstaja prihodnost. Dokler imamo prijatelje, je lepa sedanjost.« je nekdo zapisal…
Preberi več »Nosečnost je sprva potekala brez problemov, nato pa so se začele moje težave s previsokim krvnim tlakom, ki so privedle do tega, da so se v 28. tednu odločili za urgentni carski rez, saj se dojenčica v maternici očitno ni več dobro počutila.
Po šoku je sledilo veselje, nato pa skrbi. Živa je zadihala sama, potem pa zapadla v hudo dihalno stisko in pristala na umetnem predihavanju. Ker po dobrem tednu še vedno ni zares prebavila mleka in spontano odvajala, so se zdravniki odločili pa preiskavo s katero so ugotovili, da tanko črevo ni prehodno. Čez 2 dni je bila iz porodnišnice premeščena na eit pediatrične klinike in prvič operirana. Dr. Gvardijančič je odstranila mekonijski čep in s tem 2cm črevesja. Živa je dobila bipolarno ileostomo...
"Življenje je lepo, zato kar koli se ti zgodi, nikoli ne pozabi živeti! Živeti je ena najbolj redkih stvari na tem svetu, saj večina ljudi samo obstaja.!
Marcus Aureilus
naši zvesti donatorji