Doniraj / prispevaj društvu
Postani podporni član
Naše zgodbe

Naše zgodbe

Zgodba o Valu

Val je 10 letni fant.Ima poškodovane gladke mišice.Odvisen je od popolne parenteralne prehrane,zato ima broviac kateter,ima tudi gastrostomo za praznjenje želodca in ileostomo za odvajanje blata.

Val se je rodil zdrav otrok.Do 1,5 leta se je normalno razvijal,potem pa so se začele pojavljati težave,imel je napihnjen trebušček in je pogosto bruhal.

Najprej sva bila sprejeta na Pediatrični kliniki na oddelku za gastroenterologijo,potem pa so naju premestili na KOOKIT.Povedali so nama,da mu bodo delali biopsijo črevesja.Ko pa je prišel iz operacijske dvorane,je imel na trebuščku vrečko-ileostomo.Nato je dobil še broviac kateter,ker je odvisen od popolne parenteralne prehrane.Kasneje je dobil še gastrostomo.

V bolnici sva bila 3 mesece.Ko sem se priučila nege,sva šla domov.Kar nekaj časa je trajalo,da smo se prilagodili novim razmeram in potrebam,ki jih je imel Val.Lahko rečem,da smo Valovo bolezen dobro sprejeli in živimo kvalitetno življenje,ne glede na vse zaplete.

Za društvo Kengurujček sem izvedela že v bolnici.Ko sva bila hospitalizirana,sta bila sprejeta tudi Gal in Brigita Koštomaj,kar mi je bilo v veliko pomoč.Tudi z Janom in Danico Maletič smo se spoznali v bolnici.Veliko smo se pogovarjali in dali so mi veliko nasvetov.Prijavnico za v društvo pa mi je dala vzgojiteljica Maja Weixler.Nisem se takoj vpisala,ker sem morala narediti red v svoji glavi,za kar sta bili potrebni dve leti.Ko smo prvič prišli na občni zbor k Danici smo imeli seveda pomisleke,kako nas bodo sprejeli,kakšni so....Skratka kup nepotrebnih skrbi,saj smo hitro vsi trije ugotovili da je to ena super družba,in sproščeno vzdušje. Vsi ljudje so odprti in dovzetni za vse nasvete z veseljem delijo mnenja in tako se učimo, da je življenje prekratko in ga moramo izkoristiti maksimalno.

Od takrat naprej se kar se da redno udeležujemo aktivnosti v društvu,kjer si izmenjujemo mnenja,se družimo,tolažimo,in vzpodbujamo.

Katarina

“Dobro življenje živiš, ko se veliko smejiš, dosti sanjaš in se zavedaš, kakšen dar je vse, kar imaš.
(pozitivne misli)”

Zgodba o Janu

Med pričakovanjem rojstva dvojčkov sem upala, da bo vse potekalo brez težav. Ker v družini že imamo dvojčke in smo se soočali s cerebralno paralizo, pa je bil vseeno prisoten strah, ali bo z otrokoma vse v redu.

Nepričakovano sta se rodila mesec in pol prezgodaj. Ob samem rojstvu niti ni bilo posebnih težav, razen dihalne stiske pri Janu. Drugi dan pa so ugotovili, da Jan ne odvaja mekonija (prvega blata, ki ga po rojstvu odvaja dojenček). Zaradi težav je bil premeščen v KC Ljubljana, saj je bilo potrebno odstraniti zaporo na črevesju. Zaradi nastale situacije so mu napravili ileostomo (izpeljavo črevesja na trebušno steno). Vendar pa so peti dan na Pediatrično kliniko v Ljubljano zaradi sepse premestili tudi dvojčico Ivo. Ob nastali situaciji nisem vedela, za katerega otroka naj me bolj skrbi.

Iva je po mesecu in pol zapustila bolnišnico, Jan pa je po raznih zapletih prvič zapustil bolnišnico pri štirih mesecih. Zaradi različnih terapij je zelo lepo napredoval, zato so se zdravniki pri njegovih dveh letih odločili, da operativno vzpostavijo normalni prebavni trakt. Po nekaj dneh pa so se pričele težave in morali so odstraniti večino črevesja. Za preživetje je potreboval in še potrebuje umetno hrano, ki se dovaja preko vstavljenega venskega katetra direktno v pljučno veno. Potrebuje strogo aseptično delo, ki sem se ga priučila KOOIT v Ljubljani.

Rojstvo drugačnega otroka predstavlja za starše zelo veliko stisko in bolečino. Po prvem šoku pa vseeno prevladata ljubezen do otroka in upanje, da z ljubeznijo, nežnostjo, s pravilnim zdravljenjem in z optimizmom delaš korake k boljšemu. Glede na to, da se je Janu stanje po dokaj rutinski operaciji, ki pa je na koncu trajala kar 9 ur, izrazito poslabšalo, sem se počutila nebogljeno, notranja stiska je bila tako huda, da bi lahko kar eksplodirala. Ob tem nisem niti vedela, kaj bo z otrokom, kakšne bodo posledice, zakaj ravno moj otrok … občutek sem imela, kot bi bila v nekakšnem transu. V takih težkih trenutkih si morata biti starša v veliko oporo, čeprav je to zelo težko, ker se pogosto ob nastalih situacijah zapiramo vase, namesto da bi se o tem čim več pogovarjali.

Po mesecu dni strahu so nas soočili s tem, kaj nastala situacija predstavlja za družino. Moja največja želja je bila, da se starša naučiva rokovanja s katetrom in z infuzijami ter da se vrnemo v domače okolje, kjer so Jana čakale še tri sestrice. Ob pridnem učenju posebno zahtevne zdravstvene nege nam je res uspelo Jana kmalu pripeljati domov, čeprav si sploh nismo znali predstavljati, da bo delo tako zahtevno. A Jan je bil v domačem okolju, kar je bilo za njegov psihofizični, telesni in socialni razvoj vsekakor najboljše. Nekaj let je bil zelo pogosto v bolnišnici in ta leta so bila za celotno družino zelo stresna, saj je bilo potrebno vsakokrat, ko je odšel od doma, življenje v družini popolnoma podrediti njegovemu zdravstvenemu stanju.

V celotnem procesu največ težav starši otrok s posebnimi potrebami porabimo za birokratske oz. zakonodajne težave, ki se pojavljajo pri preskrbi z zdravstvenimi pripomočki, ob vstopu v vrtec, šolo in siceršnjem vključevanju v okolje. Danes vem, da sem premalo časa posvetila partnerskemu odnosu, ker sem na prvo mesto postavila otroke. To napako naredi večina staršev, ki se sooča s tako hudo bolnimi otroki, ki svoje starše zaradi intenzivne nege na domu potrebujejo 24 ur na dan.

Zelo dobrodošle so izmenjave izkušenj med starši, zato je povezovanje v skupine oz. društva, kjer se lahko srečujejo starši, otroci s posebnimi potrebami in zdravi sorojenci in prek raznih delavnic pomagajo drug drugemu prebroditi stresne trenutke ob nastalih situacijah.

Mami Danica

“Ne obžaluj, uči se. Ne skrbi, sprejemaj.Ne pričakuj, bodi hvaležen. Življenje je prekratko.”

Šolanje Jana

Novice, da se bo Jan všolal k nam smo bili veseli, hkrati pa se je v naše kosti zarezal drobec strahu, saj je bil Jan prvi učenec s hudimi zdravstvenimi težavami, ki je prišel na našo šolo. Orati smo začeli ledino.

Najpomembnejša stvar se mi je zdela srečanje vseh staršev in učiteljev in predstavitev Janove bolezni na roditeljskem sestanku. Pa ne samo bolezni, tudi vseh posledic, ki bi lahko nastopile, če bi prišlo do kakšne poškodbe. V naslednjem koraku smo se srečali vsi učenci in učitelji z Janom. Občutke,kako je bilo pripovedovati o svoji bolezni pred vsemi učitelji in učenci, vam bo najbolje opisal Jan. Meni osebno se je zdelo, da mora človek zbrati izredno veliko poguma, da spregovori o svoji bolezni in pokaže, od česa je odvisno njegovo življenje.

Veliko in pomembno vlogo je imela njegova mami, ki ni nikoli obupala. Znala nam je približati situacijo in nam s svojo držo vlivala poguma. Za njegov napredek je bilo pomembno uspešno sodelovanje s starši (organizacija predavanj, obveščanje učiteljev o odsotnosti učenca, spremstvo učenca na dnevih ob pouku).

Občudovali smo tudi Jana, čeprav vam potihem povem, da mu tega nismo nikoli priznali. Od njega smo zahtevali, da je sodeloval pri pouku, pisal naloge, se učil. Snov smo mu prilagodili le količinsko. Povezani smo bili z učiteljem dodatne strokovne pomoči.

Posebno poglavje je bila njegova odsotnost. Kadar je bil v šoli, sem bila pomirjena, saj sem vedela, da je zdravje stabilno, da lahko uspešno napreduje na učnem in osebnostnem področju. Dnevi, ko je bil v bolnišnici, pa so se dotaknili tudi mene. Z njim sem bila v mislih, a bila sem popolnoma nemočna-zdravja mu nisem mogla niti znala povrniti. V nekem obdobju-mislim da v 4. razredu je bil zelo veliko odsoten. Tedaj smo bili povezani tudi z bolnišnično šolo.

Ko se ozrem nazaj, se ne spomnim, da bi bil Jan kdaj slabe volje. Ko gledam učence na šoli danes, opažam, da imajo otroci s posebnimi potrebami v večini primerov zelo pozitiven odnos do življenja. Nikoli se ne smilijo sami sebi. Problem je v tem, da jim odrasli dajo premalo možnosti, da bi se učili na svojih izkušnjah in na ta način otroci postajajo večji "invalidi".

Na svoji poti do cilja moramo narediti ogromno majhnih korakov, da dosežemo svoj cilj. Jan je naredil že ogromno majhnih in velikih korakov, zato mu želim, da na svoji poti pogumno vztraja.

Polona Kožlakar

“Če pomisliš, da bi odnehal ... se spomni ... koliko volje si potreboval, da si prišel do sem, kjer si zdaj”

naši zvesti donatorji