Doniraj / prispevaj društvu
Postani podporni član
Naše zgodbe

Naše zgodbe

Od vzgojiteljice do mame »Kengurujčka«

Ko sem začela delati kot vzgojiteljica, na Kliničnem oddelku za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo (v nadaljevanju KOOKIT), še pomislila nisem, da bo moje delo preseglo okvirje oddelka.

Vsak dan novi izzivi in novi otroci, med njimi tudi otroci s prirojenimi ali pridobljenimi težavami prebavnega trakta, zdaj »Kengurujčki«. Jan je bil prvi, ki sem ga spoznala.... kmalu za tem še enega Jana in Tino. Zanimivi otroci. Vsak po svoje, s svojimi močnimi in šibkimi področji. Eden ustvarjalen, drugi razmišljujoč in tretji aktiven, da je pokalo. Povezovala jih je kulinarika – parenteralna prehrana. Zaradi zdravstvenih težav so se večkrat srečevali na KOOKIT. Otroci so se spoprijateljili, prav tako njihovi starši, ki so imeli veliko skupnih izkušenj, težav in ciljev.

Sama sem otroke spoznavala preko različnih dejavnosti, ki sem jih kot vzgojiteljica načrtovala in pripravljala zanje. Hitro so mi zlezli pod kožo. Postali so moja posebna misija.

Otrok s težavami prebavnega trakta je bilo vedno več, zato so se njihovi starši združili v Invalidsko društvo Kengurujček. Takrat sem bila povabljena k sodelovanju kot vzgojiteljica.

Z veseljem se spominjam otroških taborov, na katerih smo s predsednico društva Kengurujček, izvajalci različnih delavnic, predstavniki CŠOD, kjer smo navadno gostovali, s kolegico vzgojiteljico in z medicinskimi sestrami poskrbeli, da je bil program pester , zabaven, poučen, varen in zdrav. Prav tako tudi na družinskih taborih, kjer so se med vsemi nami stkale prav posebne vezi.

Potem pa se je zgodilo nekaj, kar je spremenilo moj status v društvu.... Ljubezen na prvi pogled... Luka je bil na oddelku brez staršev. Po dveh letih in pol na KOOKIT, si je izbral novo družino. Ljubezen je bila obojestranska, zato smo ga z veseljem sprejeli v svoj dom. Naključje, ali usoda??? Tudi on je bil na paranteralni prehrani, tudi on je bil »Kengurujček«. Postala sem mamica otroka s sindromom kratkega črevesja. Izkušnje, znanje in poznavanje življenja otrok s podobnimi težavami sem izkoristila, da sem se lahko spopadla z boleznijo. Z veliko truda, vzpostavljanjem reda pri prehrani, nam je uspelo, da Luka ne potrebuje več paranteralne prehrane. Postal je zdrav, vesel in razigran otrok.

Na tabore in srečanja Invalidskega društva Kengurujček zdaj hodim z družino. Opazujem otroke, ki odraščajo, vsi so prijatelji, še več, so kot bratje in sestre. Razmišljam, kaj sem po vseh teh letih jaz. Vzgojiteljica, mama, prijateljica, zaupnica, mentorica, idol....??? Saj je vseeno. Vem samo, da sem zelo ponosna nanje, na njihove dosežke in da jih imam prav vse neskončno rada.

Na KOOKIT prihajajo novi in novi otroci s težavami. Vesela sem, da lahko z lastnimi izkušnjami pomirim otroke in starše in jih oborožim s pomembnimi informacijami in kontakti v zvezi z Invalidskim društvom Kengurujček in jih povabim v našo razširjeno družino.

Objem

Maja Weixler

"Ni popolnost končni cilj, smisel življenja je nikoli zaključen proces izpopolnjevanja, zorenja in žlahtnjenja."

John Dewey

Zgodba o Galu

Gal je bil sprva zelo zdrav otrok. Prve resne težave so se nam pojavile približno pri dveh letih, ko smo potovali na Kitajsko. Dobil je krčevite bolečine v trebuhu. Ob teh krčih je bruhal. Tam smo poiskali zdravniško pomoč pri ameriškem zdravniku, ki je opravil nekaj preiskav. Krči so ostali uganka, vendar so kmalu izzveneli. Po prihodu domov se težave niso pojavile vse do novega leta. Takrat so ponovno izbruhnile in tako so krči postali naša stalnica. Pojavljali so se na dva do tri mesece in trajali so kakšen dan ali dva. Dvakrat smo bili tudi hospitalizirani, vendar nobena izmed do takrat opravljenih preiskav ni pokazala vzroka. In sicer do trenutka, ki nam je življenje postavil na glavo. Spet krči, bruhanje in tokrat še izgubljanje zavesti. Pod nujno vožnjo smo ga prepeljali v mariborsko kliniko. Kirurg je odločil, da more pod nož. Strahotno dejstvo, ki sva ga izvedela po urgentni operaciji je bilo to, da so naleteli na gangreno tankega črevesja. Odmrlo mu je v celoti. Ne morem vam opisati nekaj naslednjih dni. Borba za otrokovo življenje. Zadrževali so ga v umetni komi in mu s tem pomagali, da si opomore. Gal je velik borec in izboril si je novo življenje. Po 10 dneh so ga premestili v UKC Ljubljana. Galu so vstavili kateter, po katerem dobiva paranteralno prehrano. Tudi v Ljubljani so ga operirali, saj je večkrat na dan bruhal in s pasažo so ugotovili, da ni prehodnosti. V bolnici je bil polna dva meseca in brez možnosti igre ter druženja z vrstniki, bi mu bilo težko zdržati. Vrtec v bolnici je bil zanj prostor, kjer je lahko pozabil, da je zdaj drugačen. Čudoviti vzgojiteljici sta pomagali, da se je sprostil, ustvarjal, poslušal pravljice, igral družabne igre. Vse kar je ustvaril, je obesil na steno sobice, v kateri sva takrat živela in si tako polepšala najino domovanje. Brez pomoči družin, ki so takrat doživljale že podobne zgodbe, pa bi tudi nam bilo precej težje. Z njihovo pomočjo smo dojeli, da nismo sami. Tako smo postali člani društva. Vrnili smo se tudi v domače okolje, kjer brez družine, prijateljev in znancev, ne bi mogli pisati zgodbe v novem življenju. Vrnili smo se tudi in predvsem zaradi sposobnosti in srčnosti zdravnikov, ki so poskrbeli, da je Gal zmagal v svoji najpomembnejši bitki in tako se je kmalu spet vrnilo veselje v našo družino. Živimo polno življenje in uživamo v vsakem trenutku. Kjerkoli smo in karkoli počnemo, vedno se s tem naučimo česa novega, kar še obogati naše življenje in življenje drugih.

Mi smo Koštomajčki in smo člani Kengurujčkov.

"Življenje ni problem,
ki ga je treba rešiti,
ni vprašanje,
na katerega je treba odgovoriti.
Življenje je skrivnost,
ki jo je treba opazovati,
se ji čuditi,
jo okušati."

A. de Mello

Zgodba o Tini

Moje ime je Tina in imam Sindrom kratkega črevesja. To pomeni, da imam manj črevesja kot ostali, zdravi ljudje. V nadaljevanju vam bom opisala, zakaj je do tega prišlo.

Do svojega leta in pol sem bila zdrava in navihana deklica. V letu 1997 pa so odkrili raka, ki se je hitro razraščal v moji medenici. Najprej sem prejemala kemoterapijo, nato pa so me operirali. Z operacijo so mi ga uspešno odstranili, a so zaradi slabših izvidov krvi povečali dozo kemoterapije. Po tem so bili krvni izvidi boljši, a ker je bila kemoterapija tako močna mi je le-ta uničila moje črevo. Čakalo me je še par operacij, da so mi uničeno črevo odstranili, saj notri ni imel več kaj početi. Ker pa s tako malo črevesja nebi mogla preživeti, so se zdravniki odločili, da bom prejemala parenteralno prehrano. Od takrat jo vsako noč prejemam preko črpalke in katetra, ki je speljan vse do žil okrog srca. Tako dobim vse potrebne snovi, ki jih zdravi ljudje prejmejo s hrano. Čez pol leta sem lahko odšla domov, prej pa so se morali starši posebne nege katetra in vsega ostalega tudi naučiti. Kasneje so v bolnišnici naučili tudi mene, tako da zdaj za vse skrbim sama.

Večkrat se zgodi da moram zaradi infekta v bolnišnico, saj je kateter speljan v žile, bakterije pa »imajo lažji dostop« kot pri ljudeh brez katetra. Kadar pride do infekta moram v bolnišnico na zdravljenje, ki traja vsaj 2 tedna.

Vse to pa mi nikoli ni oteževalo življenja. Res je da se moram pri nekaterih stvareh bolj paziti (prehladi, razne viroze…), a življenje se da prilagoditi. Ker se tega, kako je živeti brez katetra ne spominjam svoje življenje smatram kot normalno. Zato mi to nikoli ni predstavljalo ovire. Tudi večkratne sprejeme v bolnišnico sprejemam pozitivno, saj sem tam spoznala kup čudovitih ljudi. Med drugim tudi moje »soborce«, s katerimi smo skupaj v našem društvu. Verjamem, da lahko v bolnišnici spleteš več iskrenih prijateljstev kot kjerkoli drugje.

Kolikor se le da se družim s svojimi prijatelji »Kengurujčki« , saj se takrat, ko smo skupaj, počutimo normalni, brez kakršnihkoli težav in omejitev, smo to kar smo.

"Če mi je usojeno, da se bom plazil, bom to počel z veseljem; če mi je usojeno, da bom letel, bom živahno letal; toda dokler se lahko izognem, ne bom nikoli nesrečen."

Sydney Smith

Zgodba o Valu

Val je 10 letni fant.Ima poškodovane gladke mišice.Odvisen je od popolne parenteralne prehrane,zato ima broviac kateter,ima tudi gastrostomo za praznjenje želodca in ileostomo za odvajanje blata.

Val se je rodil zdrav otrok.Do 1,5 leta se je normalno razvijal,potem pa so se začele pojavljati težave,imel je napihnjen trebušček in je pogosto bruhal.

Najprej sva bila sprejeta na Pediatrični kliniki na oddelku za gastroenterologijo,potem pa so naju premestili na KOOKIT.Povedali so nama,da mu bodo delali biopsijo črevesja.Ko pa je prišel iz operacijske dvorane,je imel na trebuščku vrečko-ileostomo.Nato je dobil še broviac kateter,ker je odvisen od popolne parenteralne prehrane.Kasneje je dobil še gastrostomo.

V bolnici sva bila 3 mesece.Ko sem se priučila nege,sva šla domov.Kar nekaj časa je trajalo,da smo se prilagodili novim razmeram in potrebam,ki jih je imel Val.Lahko rečem,da smo Valovo bolezen dobro sprejeli in živimo kvalitetno življenje,ne glede na vse zaplete.

Za društvo Kengurujček sem izvedela že v bolnici.Ko sva bila hospitalizirana,sta bila sprejeta tudi Gal in Brigita Koštomaj,kar mi je bilo v veliko pomoč.Tudi z Janom in Danico Maletič smo se spoznali v bolnici.Veliko smo se pogovarjali in dali so mi veliko nasvetov.Prijavnico za v društvo pa mi je dala vzgojiteljica Maja Weixler.Nisem se takoj vpisala,ker sem morala narediti red v svoji glavi,za kar sta bili potrebni dve leti.Ko smo prvič prišli na občni zbor k Danici smo imeli seveda pomisleke,kako nas bodo sprejeli,kakšni so....Skratka kup nepotrebnih skrbi,saj smo hitro vsi trije ugotovili da je to ena super družba,in sproščeno vzdušje. Vsi ljudje so odprti in dovzetni za vse nasvete z veseljem delijo mnenja in tako se učimo, da je življenje prekratko in ga moramo izkoristiti maksimalno.

Od takrat naprej se kar se da redno udeležujemo aktivnosti v društvu,kjer si izmenjujemo mnenja,se družimo,tolažimo,in vzpodbujamo.

Katarina

“Dobro življenje živiš, ko se veliko smejiš, dosti sanjaš in se zavedaš, kakšen dar je vse, kar imaš."

pozitivne misli

Zgodba o Janu

Med pričakovanjem rojstva dvojčkov sem upala, da bo vse potekalo brez težav. Ker v družini že imamo dvojčke in smo se soočali s cerebralno paralizo, pa je bil vseeno prisoten strah, ali bo z otrokoma vse v redu.

Nepričakovano sta se rodila mesec in pol prezgodaj. Ob samem rojstvu niti ni bilo posebnih težav, razen dihalne stiske pri Janu. Drugi dan pa so ugotovili, da Jan ne odvaja mekonija (prvega blata, ki ga po rojstvu odvaja dojenček). Zaradi težav je bil premeščen v KC Ljubljana, saj je bilo potrebno odstraniti zaporo na črevesju. Zaradi nastale situacije so mu napravili ileostomo (izpeljavo črevesja na trebušno steno). Vendar pa so peti dan na Pediatrično kliniko v Ljubljano zaradi sepse premestili tudi dvojčico Ivo. Ob nastali situaciji nisem vedela, za katerega otroka naj me bolj skrbi.

Iva je po mesecu in pol zapustila bolnišnico, Jan pa je po raznih zapletih prvič zapustil bolnišnico pri štirih mesecih. Zaradi različnih terapij je zelo lepo napredoval, zato so se zdravniki pri njegovih dveh letih odločili, da operativno vzpostavijo normalni prebavni trakt. Po nekaj dneh pa so se pričele težave in morali so odstraniti večino črevesja. Za preživetje je potreboval in še potrebuje umetno hrano, ki se dovaja preko vstavljenega venskega katetra direktno v pljučno veno. Potrebuje strogo aseptično delo, ki sem se ga priučila KOOIT v Ljubljani.

Rojstvo drugačnega otroka predstavlja za starše zelo veliko stisko in bolečino. Po prvem šoku pa vseeno prevladata ljubezen do otroka in upanje, da z ljubeznijo, nežnostjo, s pravilnim zdravljenjem in z optimizmom delaš korake k boljšemu. Glede na to, da se je Janu stanje po dokaj rutinski operaciji, ki pa je na koncu trajala kar 9 ur, izrazito poslabšalo, sem se počutila nebogljeno, notranja stiska je bila tako huda, da bi lahko kar eksplodirala. Ob tem nisem niti vedela, kaj bo z otrokom, kakšne bodo posledice, zakaj ravno moj otrok … občutek sem imela, kot bi bila v nekakšnem transu. V takih težkih trenutkih si morata biti starša v veliko oporo, čeprav je to zelo težko, ker se pogosto ob nastalih situacijah zapiramo vase, namesto da bi se o tem čim več pogovarjali.

Po mesecu dni strahu so nas soočili s tem, kaj nastala situacija predstavlja za družino. Moja največja želja je bila, da se starša naučiva rokovanja s katetrom in z infuzijami ter da se vrnemo v domače okolje, kjer so Jana čakale še tri sestrice. Ob pridnem učenju posebno zahtevne zdravstvene nege nam je res uspelo Jana kmalu pripeljati domov, čeprav si sploh nismo znali predstavljati, da bo delo tako zahtevno. A Jan je bil v domačem okolju, kar je bilo za njegov psihofizični, telesni in socialni razvoj vsekakor najboljše. Nekaj let je bil zelo pogosto v bolnišnici in ta leta so bila za celotno družino zelo stresna, saj je bilo potrebno vsakokrat, ko je odšel od doma, življenje v družini popolnoma podrediti njegovemu zdravstvenemu stanju.

V celotnem procesu največ težav starši otrok s posebnimi potrebami porabimo za birokratske oz. zakonodajne težave, ki se pojavljajo pri preskrbi z zdravstvenimi pripomočki, ob vstopu v vrtec, šolo in siceršnjem vključevanju v okolje. Danes vem, da sem premalo časa posvetila partnerskemu odnosu, ker sem na prvo mesto postavila otroke. To napako naredi večina staršev, ki se sooča s tako hudo bolnimi otroki, ki svoje starše zaradi intenzivne nege na domu potrebujejo 24 ur na dan.

Zelo dobrodošle so izmenjave izkušenj med starši, zato je povezovanje v skupine oz. društva, kjer se lahko srečujejo starši, otroci s posebnimi potrebami in zdravi sorojenci in prek raznih delavnic pomagajo drug drugemu prebroditi stresne trenutke ob nastalih situacijah.

Mami Danica

“Ne obžaluj, uči se. Ne skrbi, sprejemaj.Ne pričakuj, bodi hvaležen. Življenje je prekratko.”

Šolanje Jana

Novice, da se bo Jan všolal k nam smo bili veseli, hkrati pa se je v naše kosti zarezal drobec strahu, saj je bil Jan prvi učenec s hudimi zdravstvenimi težavami, ki je prišel na našo šolo. Orati smo začeli ledino.

Najpomembnejša stvar se mi je zdela srečanje vseh staršev in učiteljev in predstavitev Janove bolezni na roditeljskem sestanku. Pa ne samo bolezni, tudi vseh posledic, ki bi lahko nastopile, če bi prišlo do kakšne poškodbe. V naslednjem koraku smo se srečali vsi učenci in učitelji z Janom. Občutke,kako je bilo pripovedovati o svoji bolezni pred vsemi učitelji in učenci, vam bo najbolje opisal Jan. Meni osebno se je zdelo, da mora človek zbrati izredno veliko poguma, da spregovori o svoji bolezni in pokaže, od česa je odvisno njegovo življenje.

Veliko in pomembno vlogo je imela njegova mami, ki ni nikoli obupala. Znala nam je približati situacijo in nam s svojo držo vlivala poguma. Za njegov napredek je bilo pomembno uspešno sodelovanje s starši (organizacija predavanj, obveščanje učiteljev o odsotnosti učenca, spremstvo učenca na dnevih ob pouku).

Občudovali smo tudi Jana, čeprav vam potihem povem, da mu tega nismo nikoli priznali. Od njega smo zahtevali, da je sodeloval pri pouku, pisal naloge, se učil. Snov smo mu prilagodili le količinsko. Povezani smo bili z učiteljem dodatne strokovne pomoči.

Posebno poglavje je bila njegova odsotnost. Kadar je bil v šoli, sem bila pomirjena, saj sem vedela, da je zdravje stabilno, da lahko uspešno napreduje na učnem in osebnostnem področju. Dnevi, ko je bil v bolnišnici, pa so se dotaknili tudi mene. Z njim sem bila v mislih, a bila sem popolnoma nemočna-zdravja mu nisem mogla niti znala povrniti. V nekem obdobju-mislim da v 4. razredu je bil zelo veliko odsoten. Tedaj smo bili povezani tudi z bolnišnično šolo.

Ko se ozrem nazaj, se ne spomnim, da bi bil Jan kdaj slabe volje. Ko gledam učence na šoli danes, opažam, da imajo otroci s posebnimi potrebami v večini primerov zelo pozitiven odnos do življenja. Nikoli se ne smilijo sami sebi. Problem je v tem, da jim odrasli dajo premalo možnosti, da bi se učili na svojih izkušnjah in na ta način otroci postajajo večji "invalidi".

Na svoji poti do cilja moramo narediti ogromno majhnih korakov, da dosežemo svoj cilj. Jan je naredil že ogromno majhnih in velikih korakov, zato mu želim, da na svoji poti pogumno vztraja.

Polona Kožlakar

“Če pomisliš, da bi odnehal ... se spomni ... koliko volje si potreboval, da si prišel do sem, kjer si zdaj”

naši zvesti donatorji